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基因病患者天價藥,家屬可理賠近70%

信息時報 | 記者 馬澤望 通訊員 李雯 | 2021-01-27 21:21:14

信息時報訊(記者 馬澤望 通訊員 李雯)“穗歲康”的重要性,廣州市民梁先生真切地感受到了。昨日(1月27日)下午,梁先生到廣州市婦女兒童醫療中心進行穗歲康“一站式”理賠,55萬元的“天價”特殊藥物費用,最終獲得超過37萬元賠付,自費部分為18萬元左右。據了解,梁先生的女兒兩歲半確診患上基因病脊椎性肌萎縮癥,由于特殊藥物諾西那生鈉當初一針售價超過70萬元,梁先生無法負擔,只能一直讓女兒接受康復對癥治療,“雖然后來國家政策出臺,這一藥物的價格降到55萬元,但普通家庭依然無法負擔,得知廣州推出穗歲康之后,我們第一時間買了,如今女兒4歲,終于可以用上這一特殊藥物。”

梁先生拿著剛剛理賠下來的發票給記者看。信息時報記者 郭柯堂 攝

患上需終生用藥的基因病

廣州人梁先生是律師,妻子也有工作,收入在廣州也能算得上中產家庭。生病的女兒是梁先生的二孩,“她有一個哥哥,身體健康,我們也沒想到女兒會患上這種基因病。”

據了解,脊椎性肌萎縮癥屬常染色體隱性遺傳病,臨床并不少見,臨床表現為進行性、對稱性,肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮,智力發育及感覺均正常。

梁先生說,女兒1歲半開始行走,但行走無力,兩歲半因無法獨自站立,梁先生就帶女兒到醫院就診,女兒被診斷患上脊椎性肌萎縮癥。

以目前的醫學,這一病癥無法治愈,國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會專家、廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任醫師劉麗表示,這一病癥最好的治療效果,就是其不再變得越來越嚴重,使用諾西那生鈉的目的也是如此。“如果不進行藥物治療,患者的壽命會很快走到終點。”

梁先生說,女兒目前打了第一針,“第一年要打6針,但因為藥廠和一些基金會贊助,后面5針是贈送的。從第二年開始每年打3針,我同樣只要付一針的錢,另外兩針也是贈送的。”

梁先生開心地面對鏡頭,眼睛是濕潤的。信息時報記者  郭柯堂 攝

賠付寫錯一個類型相差10幾萬元

雖然患者家屬每年只需要支付一針特殊藥物的費用,但每年55萬元的“天價”,相信很多家庭都難以負擔,而且這只是諾西那生鈉這一種藥物的費用,還不包括其他治療費用。梁先生說:“女兒確診之后,我們知道有這種藥,但真的無法負擔。穗歲康一出來我們就立刻買了。如今一年近20萬元的費用,我們家庭咬咬牙還是能讓孩子接受治療。”

不過,梁先生當天到醫院辦理賠付的過程,真可謂“驚險”。辦理的過程很快,但梁先生看結賬單,發現55萬元的費用,穗歲康理賠部分才25萬元。這讓梁先生相當訝異,“55萬元減去1.8萬元的免賠額,再按70%理賠,我應該拿到37萬左右的理賠額啊,如今才25萬元,賠付比例才46%左右。”

劉麗看了梁先生的結賬單,發現問題。穗歲康有五個保障類型,梁先生的孩子的情況應該按類型1(住院和門特基本醫療費用補償)以及類型2(住院合規藥品費用和檢驗檢查費用補償)兩項來賠付。而他拿到的賬單則是按類型1和類型3-2(門診合規藥品費用補償-其他藥品)來賠付。經過重新辦理,梁先生終于拿到正確的賠付額。“我算了一下,除去1.8萬元的免賠額,穗歲康最后的理賠比例大概是67.7%,這和我預想的一樣。所以說弄錯一個類賠付型,相差10幾萬元,這個過程真是有驚無險。”梁先生說。

梁先生和婦兒醫院的醫生一起看剛拿到的票據。信息時報記者  郭柯堂 攝

據了解,梁先生這次是先墊付55萬元,孩子打完針之后,才來辦理理賠,也就是先墊錢,再理賠。這樣的流程相信普通家庭也很難負擔,劉麗說:“因為穗歲康是新事物,各種流程都在調試中。梁先生之所以要先墊付,是因為之前醫院出現過這種情況:患者答應要用這類高價藥物,醫院采購回來,患者說不用了,這種藥保存條件很嚴苛,患者不用等于要買來就廢掉了。所有很多醫院對這類藥物的采購,都需要患者先墊錢,醫院再采購。不過如今有穗歲康,我也跟醫院建議優化這一流程,希望能給患者帶來更大的便利。”

發票上顯示了賠付金額37萬多元。信息時報記者  郭柯堂 攝

話你知·穗歲康五個保障類型要分清

類型1

住院和門特基本醫療費用補償:100萬元

免賠額:1.8萬元

賠付比例:80%

類型2

住院合規藥品費用和檢驗檢查費用補償:100萬元

免賠額:1.8萬元

賠付比例:70%

類型3

門診合規藥品費用補償:30萬元

免賠額:1.國談、創新藥品 1.8萬元;2.其他藥品 5萬元

賠付比例:1.國談、創新藥品 60%;2.其他藥品 50%

類型4

特殊醫用耗材費用補償:5.5萬元

1.胰島素泵(3年限報一泵):4.2萬元

2.特殊醫用耗材:1.3萬元/年(3250元/季)

免賠額:無

賠付比例:70%

類型5

指定病種篩查費用補償:100元

免賠額:無

賠付比例:單詞篩查費低于100元賠付80%


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